L'épilepsie, la compagne au quotidien de Martin
Notre histoire
Samedi 30 juin 2018 à Auch
Je souhaite vous faire partager un bout de notre histoire, non pas pour vous faire pleurer ni pour me lamenter sur mon sort, mais simplement pour que vous, parents, proches, amis d’enfants atypiques puissiez trouver dans ce récit « le petit quelque chose », différent pour chacun, qui vous permettra peut-être d’avancer dans l’accompagnement de votre enfant.
Je suis consciente que beaucoup de récits de parents d’enfants « extraordinaires » sont déjà parus et je crois que nous avons chacun une histoire particulière, vécue de façon totalement différente.
Pour ma part, la lecture m’a beaucoup aidé dans mon parcours avec Martin et c’est pour cette raison que je souhaite à mon tour humblement pourquoi pas aider certains d’entre vous.
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Je suis là ce soir avec toi Martin, qui me regarde écrire ces premières lignes ; nous sommes paisibles et après toutes ces années de tempête nous ne sommes plus les mêmes.
Martin est né en 2001 et le diagnostic a été posé en 2004. Ce fut comme une balle reçue en plein cœur et l’effondrement fut immédiat.
Il était atteint du "syndrome de Dravet" selon les médecins, une épilepsie rebelle. Il ne parlerait plus, ne serait plus propre, aurait des troubles sévères du comportement, du sommeil et ferait plusieurs crises d’épilepsie jour et nuit.
A ce moment là Martin était un beau petit garçon avec des cheveux raides et très blonds. Il commençait à parler, allait sur le pot en chantant, passait des heures à jouer dans la salle de jeux (puzzle, lego…) ; et malgré les nombreuses crises qu’il faisait jour et nuit c’était un enfant vivant, gai, câlin.
Il résistait aux nombreux traitements médicamenteux et à l’âge de 3 ans il a commencé à régresser, a perdu tous les mots un à un en 3 mois ( le dernier a été « maman »), a également perdu la propreté, les apprentissages. Des troubles du comportement sont apparus, il devenait hyperactif, dormait très peu la nuit et aucun traitement ne parvenait à équilibrer les crises d’épilepsie.
A Marseille, l’hôpital Henri Gastaut (spécialisé dans l’épilepsie) nous a proposé le régime cétogène ; celui-ci permettait d’ arrêter les traitements qu’il suivait et qu'il supportait très mal et devait stopper une partie des crises voire la totalité.
Ce dernier a permis à Martin de retrouver un peu de calme mais rien ne s’est passé réellement au niveau des crises. Martin a été très courageux, il a accepté ce régime essentiellement à base de graisse pendant 6 mois.
Je passais mon temps en cuisine, essayais de créer des recettes pour qu’il ne se lasse pas.
Je suis allée chercher dans mes origines du sud-ouest de la France des bons lipides comme la graisse de canard, le foie gras, les rillettes d’oies… et son grand-père s’activait pour nous fournir tous ces bons produits qu’il confectionnait lui-même avec dévouement.
Après 6 mois passés à avaler des lipides, Martin ou plus précisément son corps a dit « stop » !
Aucun traitement parvenait à équilibrer les crises et Martin devait de surcroit supporter les effets secondaires de ceux-ci (hyperactivité, anorexie, troubles du sommeil…)
Les espoirs que nous avions mis dans le régime cétogène sont retombés et le quotidien était toujours là.
Martin avait des journées bien remplies. Il se levait à 4h00 et ne se posait plus de la journée à part pour les repas lorsqu’il pouvait rester assis !
Il criait d’une voix forte, stridente, courait, jetait le livre qu’il tenait dans la main pour le ramasser et le lancer à nouveau… Il tournait sur lui-même comme une toupie, montait sur les tables, sur tout ce qu’il pouvait escalader.
Le soir il marchait, marchait inlassablement jusqu’à 1h00 environ, heure à laquelle en général il s’endormait. Mais chaque jour était différent et nous ne savions jamais à quoi nous attendre.
Pendant ces quelques heures de sommeil il était victime de crises d’épilepsie généralisées nommées « tonico-clonique » pendant lesquelles le corps est secoué violemment pendant plusieurs minutes, le cœur bat à son paroxysme, les yeux révulsés…
Voilà 17 années que Martin vis toutes les nuits ces « attaques » et que l’on regarde impuissants.
Ce sentiment fort d’impuissance m’a poussé à lire, à me documenter sans cesse, à chercher quelle pouvait être la clé.
Parmi ces recherches il y a :
- Les bains dérivatifs
Les effets de ceux-ci ont été très rapides : amélioration du sommeil, beaucoup plus calme et posé. J’ai testé également en même temps que lui, j’ai ressenti très rapidement un calme intérieur, plus de gaieté, de patience et un confort intestinal incontestable. cliquez ici
- Le programme Son-Rise
Ce programme a été pour moi comme une révélation.
Je m’autorisais enfin à me poser avec Martin, à ne rien faire et à essayer « d’être » avec lui. Ca ne s’est pas fait tout de suite évidemment, il a fallu des heures et des heures dans la salle de jeux mais rapidement je me suis sentie bien dans cette bulle. Je n’avais pas de défi à relever, plus d’objectifs fixés, je passais le temps que je pouvais en huis clos avec Martin à essayer d’ « être ». Je me souviens de son regard interrogatif le premier jour où je me suis enfermée dans la salle de jeux avec lui. Il m’a regardé et dans ses yeux je lisais : « mais maman, qu’est ce que tu fais ? ça ne te ressemble pas du tout ! »
Au fil du temps, la pression redescendait pour lui comme pour moi. Je comprenais que nous étions réellement liés. Il vivait les crises au quotidien, les troubles du sommeil, les tensions… et il ressentait mon désarroi depuis toutes ces années, ma fuite lorsque j’étais en sa présence, mon stress immense, mon incapacité à me poser, à être face à lui et à moi-même.
Je me noyais comme lui dans l’hyperactivité au lieu de lui apporter le calme dont il avait besoin.
Ce programme a été bénéfique pour toute la famille et par conséquent a permis à Martin de relâcher ; nous ne lui demandions plus de venir dans notre monde avec des apprentissages qu’il était incapable de suivre, nous allions le rejoindre sans jugement aucun.
Ainsi, plus calme, plus présent, il regardait enfin dans les yeux de plus en plus longuement et se sentait exister, respecté, accepté comme il était.
Aux Etats-Unis où se pratique ce programme Son-Rise, les familles font appel à des bénévoles pour mettre en place le programme et se relayer pour être toujours enthousiaste à ses côtés.
Lorsque je suis rentrée de la formation j’ai donc fait un appel à bénévoles avec des petites annonces dans certains magasins que je fréquentais. Nous sommes dans le Gers et je ne vous cache pas que j’avais un doute sur « l’ouverture » des gersois à consacrer un peu de temps à un petit garçon épileptique et hyperactif.
Le 1er mois je n’ai eu aucun appel et en même temps je ne me sentais pas prête à transmettre ce que j’avais appris et que j’expérimentais seule avec Martin. Et puis passé un mois j’ai reçu le premier appel, puis encore quelques semaines après le deuxième et nous avons formé une équipe de quatre bénévoles qui se succédaient dans la salle de jeux pour « être » avec Martin.
Je suis encore émue aujourd’hui de constater que des personnes actives, à la retraite, qui n’ont pas de liens familiaux avec nous, se sont senties interpelées par cette annonce et se sont investies dans une relation profonde avec Martin, authentique, remplie d’affection et durable puisqu’elles sont toujours là aujourd’hui à ses côtés.
Cette démarche est admirable, elle me touche énormément. Les bénévoles ont contribué à rendre notre vie tellement plus douce ; Martin passait du temps avec des personnes qui laissaient leurs préoccupations chez elles et lorsqu’elles venaient elles étaient toutes à lui à 100 %. Gaies, enthousiastes, aimantes, que du bonheur !
Pour ma part j’étais heureuse de pouvoir échanger ce que nous vivions, ce que je découvrais avec Son-Rise.
Je n’étais plus seule dans ce quotidien lourd, à gérer des crises d’épilepsie, je me sentais soutenue.
Aussi j’avais du répit, un peu de temps pour moi et pour être ensuite beaucoup plus disponible pour mon fils.
Ce sont des rencontres magnifiques !
Elles me confient toutes que le fait de connaître Martin, de passer du temps avec lui a changé leur vision de la vie, a ouvert des portes en elles, les fait avancer toujours plus.
Nous échangions régulièrement pour essayer de voir ce qui en nous, quelles peurs en nous, empêchaient de faire le vide pour être là à 100% avec lui. Et nous essayons de changer d’attitudes afin de rejoindre Martin. Tout ceci nous permettait de nous remettre en question très souvent, de laisser « nos vieilles peaux » derrière nous et d’avancer, de grandir avec Martin. Cliquez ici
- Le régime GAPS
Martin avait des selles fréquentes (8 à 10 par jour) et diarrhéiques.
Je savais que la santé des intestins (bon transit) était importante mais je n’avais compris à quel point. En fait, elle est essentielle ; une flore intestinale (ou microbiot) fortement déséquilibrée entraîne une porosité de la paroi intestinale qui a pour conséquence beaucoup de troubles et de pathologies dont on parle énormément dans notre société : troubles du sommeil, hyperactivité, allergies saisonnières, allergies alimentaires, troubles du comportement, troubles psychiatriques… ainsi que les maladies auto-immunes comme la fibromyalgie, maladie de Crohn, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, diabète de type 1...
C’est la lecture du livre qui m’a décidé à faire suivre le régime GAPS à Martin afin de réparer sa paroi intestinale et rééquilibrer sa flore. Je l’ai suivi également pour l’accompagner bien sûr et aussi pour fortifier mes intestins.
Aujourd’hui, Martin (après 2 ans de full GAPS) a un transit normal qu’il n’avait jamais eu, il est beaucoup plus calme et continue à ne manger que les aliments autorisés par GAPS car je sens que ça convient bien mieux à son organisme et au mien également. cliquez ici
- La CPA Communication Profonde Accompagnée ou Psychophanie
Je n’ai pas découvert ce livre par moi-même. Sur les conseils d’un ami j'ai pris rendez-vous chez un thérapeute pour y emmener Martin bien-sûr.
Il faisait des soins énergétiques, de la luminothérapie et on m’en parlait comme quelqu’un de très compétent dans son domaine et en même temps très humble.
C’est ce qui décidé car je n’étais à ce moment là pas consciente de l’importance de nos corps énergétiques sur notre santé.
De par mon éducation, il existait pour moi le corps physique et une âme qui nous anime et qui subsiste après la mort.
Après deux séances chez ce thérapeute, j’ai compris que c’était Martin qui m’y emmenait et non le contraire. En effet, à partir de cette rencontre j’ai entamé une reconnexion à moi-même, une transformation.
C’est donc ce thérapeute à qui je dois beaucoup, qui m’a parlé de la psychophanie, cette communication avec l’être profond des personnes mutiques.
Une phrase qu’il m’a dite « ça va vous changer la vie ».
Alors oui mon quotidien était toujours le même mais mon regard sur Martin, la compréhension de ce que nous vivons a complètement changé.
J’ai trouvé à 1h30 de chez moi une orthophoniste qui pratiquait « l’écriture de la rencontre (EREN) ou Psychophanie » et nous l'avons rencontré, Martin son papa et moi-même.
Voilà le premier texte qui est sorti ; je vous le partage non pas pour satisfaire votre curiosité mais pour faire « résonnance » chez certains d’entre vous qui connaissent peut-être des personnes privées du langage. Cliquez ici
Elle nous a expliqué que l'accompagné et l'accompagnant, sont, pour le temps de la séance, harmonisés, accordés sur une même harmonique vibratoire. Cette harmonisation permettrait au cerveau gauche du facilité (de l'accompagné), d'entrer en résonance avec le cerveau droit du facilitant (l'accompagnant) et ainsi de décoder les informations issues de l'inconscient du facilité. Les cerveaux sont alors en osmose, créant un équilibre harmonique entre les fréquences respectives des êtres en contact.
Elle nous a proposé de relire le texte et de voir ce qui se passait en nous, est-ce que nous pouvions reconnaître notre fils à travers ces mots.
Nous étions bouleversés car oui, ces mots résonnaient en nous et nous reconnaissions l’énergie de Martin à travers eux.
Il aura fallu attendre 12 années pour savoir ce que Martin ressentait dans son corps, dans sa tête. C’était très déstabilisant, très émouvant et en même temps jubilatoire.
Je me souviens du soir même où j’ai lu ces écrits au frère aîné de Martin ;
il a fondu en larmes, m’a pris dans ses bras et m’a dit « c’est magnifique » !
Ces écrits nous ouvraient une porte que l’on ne soupçonnait pas encore. Ils nous ont permis d’aller voir en nous-même, d’aller voir nos blessures, de sortir de nos croyances limitantes, ils nous ont transformés petit à petit. Certains d’entre eux sont de véritables enseignements et sont d’une richesse inouïe.
Dans le deuxième texte co-écrit avec Catherine, Martin nous dit : « maintenant que j’ai un autre moyen que les crises pour vous dire que je vous aime »… En effet, à cette période, en plus des crises d’épilepsie quotidiennes, il était victime de crises de spasmophilie plusieurs fois par jour, pendant les repas…ce qui le fatiguait énormément. Dès le lendemain de ce texte il n’a plus jamais refait ce genre de crises d’angoisse.
La CPA peut également être une thérapie pour toutes les personnes mutiques ou non, qui rencontrent des problèmes psychiques, des blocages émotionnels ou qui souhaitent simplement entendre leur être profond. Cliquez ici
Pour ma part, entrer en contact avec mon être profond m’a beaucoup apaisé, me permet de découvrir peu à peu qui je suis réellement.
Aujourd’hui je pratique la CPA avec Martin après avoir suivi une formation, participé à des ateliers et nous continuons à aller voir Catherine (orthophoniste) régulièrement. Je continue à me former avec Martine Garcin-Fradet dans l'objectif de faciliter d'autres personnes que Martin en situation de handicap ou pas.
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Un point très important pour moi que je souhaite également partager est celui du bonheur.
Dans plusieurs de ces textes, et ceci depuis le début, Martin nous demande d’être heureux dans toutes les circonstances et malgré sa maladie, ses crises fréquentes, ses insomnies et les nôtres…
Pour moi ce n’était pas possible d’envisager d’être heureuse alors que mon fils souffre le jour, la nuit. J’étais condamnée depuis l’annonce du diagnostic à vivre toute ma vie triste et malheureuse. Et ce fût le cas ; je me culpabilisais les rares fois où je sortais, je m’interdisais de m’amuser, de prendre du bon temps, de profiter du moment. Je pensais à mon fils et je ne me donnais pas le droit de «vivre ». Je "portais ma croix" selon l’expression consacrée comme on l’entend très souvent dans notre société.
Aujourd’hui, le fait d’écrire ces lignes me permet de faire un point dans ma vie et je suis surprise de réaliser que je me sens de mieux en mieux dans cette vie qui pourtant n’a pas changé ! Je me sens de plus en plus connectée à moi-même, plus paisible, dans l’instant présent et cet état je le dois à Martin.
Il nous a toujours dit : "plus vous serez heureux, mieux je serais dans cette vie".
Martin est aujourd’hui plus calme, plus apaisé, son visage est plus serein, il vit mieux ses crises qui restent pourtant tout aussi fréquentes.
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L’acceptation revient également beaucoup dans ses textes. Je ne pouvais imaginer une seconde accepter cette situation, je ne voyais que l’injustice et la souffrance de Martin !
Pourtant il nous demande de l’accepter comme il est, d’accepter sa mission de vie. Je peux dire qu’après toutes ces années j’ai avancé de quelques pas vers cette acceptation que je confondais avec résignation, et je me sens glisser peu à peu vers l’acceptation totale. Est-ce possible pour moi d’accepter l’inacceptable ???
Lorsque mon mental reprend le dessus je réponds négativement et dans l’introspection, la méditation, mon cœur s’ouvre et je sens que c’est pour moi la voie à suivre, celle de la paix intérieure pour moi comme pour lui.
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Dans ce quotidien hors du commun j’ai également découvert un trésor, l’instant présent.
J’observais Martin qui passait et passe toujours énormément de temps à regarder les nuages, les feuilles des arbres bouger, attentif aux chants des oiseaux, à tous les bruits qui l’entourent ; il est dans " la pleine conscience ».
C’est donc lui, encore une fois, à travers ses écrits, qui m’exhorte à « être » et j’ai découvert la méditation que je pratiquais à ses côtés. C’est ainsi que je ressentais une connexion entre nous deux, et c’est de cette façon que j’ai commencé à mettre des mots sur ce que je ressentais et qui me semblait venir de lui.
Tout ce vécu m’a conduit à me former en psychophanie pour tenter une communication avec Martin.
Dans cette « nouvelle vie » aux côtés de Martin, je me sens plus patiente, plus posée, plus joyeuse, plus sereine et pourtant notre vie n’a pas changé. Martin fait toujours autant de crises, il n’est pas autonome et son état de santé nécessite constamment une personne à ses côtés.
Le temps où être avec lui était presque une contrainte puisque je souhaitais être toujours ailleurs fuyant la situation, ce temps là est révolu !
Je ne dis pas que le quotidien est simple et que je n’ai pas de vieux démons qui ressurgissent par moment mais j’ai trouvé une paix intérieure qui change mes journées. Je sais maintenant que pour être bien en sa présence, j’ai besoin d’être connectée avec moi-même ; il nous l’a si bien dit « quand vous pensez être avec moi vous êtes à côtés de moi et vous êtes dans le "faire" ; je vous demande d’"être" simplement avec moi »
C’est à la suite de ce texte que les bénévoles et moi-même avons décidé de commencer une séance avec Martin par une méditation avec lui.
Lorsque je vous dis qu’il nous a fait avancer, il nous fait « bouger » ! Ce qu’il a à transmettre n’est pas toujours facile à recevoir.
Nous relisons le texte, en parlons ensemble et avec le temps nous sentons que le travail en nous se fait. C’est quelque chose de très fort, de très profond que nous ressentons.
Nous avons encore à apprendre comment « être » toujours plus présent avec lui, comment être toujours plus dans l’acceptation, la joie, malgré toutes les difficultés qu’il rencontre.
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Le Son-Rise Program m'a aidé à me poser et à aller chercher au fond de moi comment je pouvais rejoindre Martin.
Son-Rise a entrouvert des portes en moi ; un peu plus tard grâce à la méditation, j'ai goûté à un état de présence à soi et j'ai commencé à aller vers cet espace intérieur ouvert, apaisé, dans lequel on peut se ressourcer.
Parallèlement, j'ai travaillé sur mon enfant intérieur avec un thérapeute et participé régulièrement pendant quatre ans à des stages de soins énergétiques, harmonisation des chakras, tout en continuant ce travail sur moi-même de reconnexion, de transformation, d'ouverture.
Aujourd'hui, la méditation et les soins énergétiques sont pour moi comme une hygiène régulière dont je ne pourrais me passer.
Après avoir découvert et pris conscience de l'importance de nettoyer nos corps subtils, de refaire circuler l'énergie vitale en nous, j'ai commencé à pratiquer sur les membres de ma famille puis sur des amis et maintenant sur toutes les personnes qui le souhaitent.
Tout ce cheminement je le dois à Martin qui m'a permis d'aller à ma rencontre et de me rappeler qui je suis au fond de moi.
Martin ne parle plus depuis qu'il a trois ans et pourtant c'est un communiquant exceptionnel. Tout ce qu'il a à nous transmettre depuis des années, il le fait à des niveaux subtils et il réussit parfaitement.
Je vais terminer ces quelques lignes en disant toute ma gratitude et mon amour à mon compagnon et père de nos enfants qui a toujours été là à mes côtés même dans les moments les plus sombres, qui m'a écouté, suivi et encouragé dans toutes mes démarches.